Это заболевание сравнительно молодое – первый случай СПИД был впервые в США в 1981 году. Уже спустя два года от него умер певец Клаус Номи, спустя еще год – французский философ и историк Мишель Фуко. Жизнь людей со СПИДом нельзя назвать легкой: они борются как с инфекцией, так и со стыдом, непринятием в обществе, стереотипами. Сегодня мир отмечает Всемирный день борьбы со СПИДом. Рассказываем, как живут ВИЧ-инфицированные в Беларуси.

По состоянию на сентябрь 2021 года, в нашей стране проживало более 23 тысяч человек с ВИЧ-позитивным статусом. Ежегодно их количество увеличивается примерно на 1000 человек. Чаще всего беларусы заражаются ВИЧ половым путем (более 80 процентов случаев). В общей структуре ВИЧ-инфицированных преобладают мужчины (более 60 процентов). Около 41 процента больных – лица рабочих специальностей и служащие, 7,4 процента – заключенные и бывшие заключенные. Эти данные показывают: ВИЧ – это не заболевание людей без определенного места жительства или людей с низкой социальной ответственностью. Инфицированным может стать любой после неосторожного сексуального контакта, а иногда и после лечения в больнице (так произошло с Мирославой Дыдышко, о которой мы рассказывали в этой статье).

Вере было 23 года, когда любимый молодой человек заразил ее ВИЧ. Узнав диагноз девушки, он решил прекратить отношения. Врачи в маленьком городке сказали Вере, что через пять лет она умрет, а если забеременеет – ей сразу придется делать аборт. Вера присоединилась к общественному движению, которое объединяет ВИЧ-инфицированных беларусов, и продолжила полноценную жизнь. Единственное отличие – Вере необходимо принимать таблетки, чаще ходить к врачу и раз в три месяца сдавать анализы. Главный страх девушки – раскрыть свой статус перед молодыми людьми. А ведь она очень хотела бы семью и детей.

Оксана заразилась, принимая наркотики, и узнала об этом, только попав в РНПЦ психического здоровья. В 2017 году она победила туберкулез, и тогда же ей перестала помогать терапия от ВИЧ-инфекции. Лишь пройдя все анализы заново, предоставив выписку из тубдиспансера, Оксана смогла добиться смены терапии. Этот процесс длился почти год – и Оксане пришлось пройти через тошноту, галлюцинации и паранойю. Оксана не скрывает свой статус. А еще она открыто говорит о том, с чем пришлось столкнуться, подбирая подходящее лечение: «У нас очень мало специалистов, которые действительно хотят работать в системе здравоохранения и разбираться в том, что делают. А если ты требуешь от системы больше, то тебя перебрасывают от врача к врачу, заменяют диагнозы без твоего ведома, разглашают врачебную тайну. У меня на карте большими красными буквами была сделана пометка «СО» — социально-опасная. Медсестра, которая обслуживает наш подъезд, рассказала всем, что у меня туберкулез и ВИЧ. Сообщили даже в школу дочери».

С проблемами и стереотипами столкнулись и Светлана с Владимиром, супруги из Минска. При планировании беременности Светлана узнала, что у нее в организме есть ВИЧ. Несколько дней плакала, пытаясь принять новый статус, боялась находиться в одной комнате с мужем, брать на руки племянниц. Спустя полгода женщина узнала: даже если они с мужем попытаются завести ребенка, то ее могут осудить по статье 157 УК (заражение вирусом иммунодефицита человека), а за это в Беларуси можно получить до трех лет лишения свободы. В 2019 году в статью удалось внести поправки. Теперь, если партнер или партнерша в письменном виде подпишут бумагу о том, что они знают о статусе и уведомлены о последствиях, наказания не будет. Кроме этого, антиретровирусная терапия позволяет родить здорового ребенка, удочерять или усыновлять детей. Но главная проблема Светланы – страх из-за стереотипов. А их и по сей день немало: многие люди думают, что ВИЧ – это смертельный приговор, что ВИЧ переносят проституированные женщины или наркоманы, что вирус всегда передается от матери к ребенку.

18-летний Андрей жил с ВИЧ с рождения. Но о своем статусе узнал только в 11 лет от приемных родителей. Поддержали его беларусские общественные организации, которые помогали подросткам с ВИЧ-позитивным статусом. В 16 лет Андрей поступил в колледж, заселился в общежитие. При подаче документов нужна была медицинская справка, из которой куратор группы узнала о диагнозе студента и сообщила руководству колледжа. Из-за этого Андрею отказались предоставлять место в общежитии. Из-за ВИЧ парень не мог заниматься в спортивных секциях и даже мечтать о поступлении в учебные заведения по профилю МЧС и МВД.

Наталья – лесбиянка с ВИЧ-положительным статусом. Такие, как она, для государства, как правило, не существовали. «Долгое время наши власти не понимали, что есть бисексуальные женщины, они не понимали, что лесбиянки подвергаются сексуальному насилию, при котором их могут заражать ВИЧ», – говорит женщина. Именно поэтому она стала активисткой негосударственной организации помощи инфицированным. У нее появилась возможность ходить на встречи с чиновниками – и там ее наконец услышали. В результате стигматизация гомосексуальных людей с ВИЧ в Беларуси немного снизилась. Но до идеала, конечно, еще очень далеко.

Евгений Спевак узнал о своем статусе после прием инъекционных наркотиков более 20 лет назад. С тех пор он живет с ВИЧ-позитивным статусом. Его жена не побоялась жить с ним и родила от него детей. Концентрация вируса в его организме малая, и заразить кого-либо он не может, поэтому зачать детей получилось естественным путем. А вот другим больным так не везет – чтобы пройти процедуру экстракорпорального оплодотворения, ВИЧ-инфицированным беларусам приходится обойти не один десяток кабинетов и консультантов, прежде чем им выдадут разрешение. Еще одна проблема, о которой говорит Евгений, – это нехватка лекарств на всех больных в стране: «Очень важно иметь качественное и доступное лечение. В последнее время начали закупать препараты, которых, по уже имеющейся информации, не хватит на всех пациентов. У меня самого была два раза такая история, когда мне меняли схему из-за того, что препарат перестали закупать».

С финансированием борьбы со СПИДом Беларуси до 2015 года помогал Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией. На Беларусь было выделено порядка 79 миллионов долларов. Но затем во время рассмотрения заявки Беларусь была отмечена как «страна с высоким доходом». Финансирование прекратилось, тем более, с 2016 года государство планировало финансировать антиретровирусную терапию. Так и случилось – 90 процентов расходов на лечение ВИЧ покрывалось из бюджета. Но остальные 10 процентов, на которые не нашлось средств, – это крайне дорогие детские лекарства и препараты к резистентным формам ВИЧ и туберкулеза. Грант от Глобального фонда для борьбы со СПИДом был крайне необходим – и его Беларусь получила в 2018 году. Но правительство не могло зарегистрировать грант несколько месяцев, и все это время профильные общественные организации, мобильные пункты оказания услуг по снижению вреда от наркотиков и ВИЧ сократили работу, пришлось отказаться от обслуживания некоторых населенных пунктов. Под угрозой отозвать средства грант все же одобрили, пусть и с задержкой около полугода.

Олег Еремин

До выборов 2020 года ВИЧ-инфицированных было принято не замечать. О них редко писали в СМИ, о деятельности объединений, которые помогали больным, не вспоминали. Заговорили лишь после террора 2021 года и ликвидации всех негосударственных организаций, в том числе и тех, кто занимался проблемами ВИЧ/СПИД. 22 июля 2021 года была уничтожена ассоциация «БелСеть антиСПИД», которая объединяла НГО в данной сфере – всего более 20 организаций. Появилась эта ассоциация в 2001 году, когда государство было только радо общественному интересу к проблеме. И даже несмотря на это, она сталкивалась с препятствиями со стороны государства. Главной проблемой была процедура получения разрешений на финансовую помощь из-за границы – с этих средств организация должна была заплатить налог. Правительство не гнушалось забирать и деньги, собранные на концертах и благотворительных марафонах. В 2008 году «БелСеть антиСПИД» организовала благотворительный рок-марафон, посвященный детям, живущим с ВИЧ. На пожертвования получилось купить обувь, одежду, игрушки для малышей. А затем главу организации Олега Еремина вызвали в налоговую инспекцию и попросили оплатить подоходный налог.

Ассоциация всегда была нужна государству – даже Минздрав признавал ее деятельность и стремился к сотрудничеству. Благодаря «БелСети антиСПИД» Беларуси удавалось получать гранты от Глобального фонда для борьбы со СПИДом, проводить форумы и конференции с участием представителей власти, организовывать рабочие поездки в Германию для чиновников и представителей НГО. Газету «Вместе» о борьбе с ВИЧ/СПИД читали в министерствах и ведомствах. Предложения Олега Еремина даже вошли в Закон о социально опасных заболеваниях. При поддержке ПРООН «БелСеть» открыла сайт, где любой человек мог получить бесплатное юридическое консультирование по всем вопросам, связанным с ВИЧ и СПИД. Во время пандемии коронавируса ВИЧ-инфицированным, в том числе освободившимся из мест заключения, оказывали продуктовую помощь. А в июле 2020 года власти одобрили проект для женщин с ВИЧ/СПИД в местах лишения свободы. В рамках проекта в женских колониях и исправительных учреждениях открытого типа должны были появиться консультанты, которые мотивировали бы заключенных принимать терапию, выдавали средства гигиены. Деньги на проект должны были поступить в октябре 2020 года, партнером стало Министерство внутренних дел. Однако из-за политической ситуации в Беларуси Министерство иностранных дел Германии заявило, что не будет перечислять средства на проект с участием силовых структур.

20 июля 2021 года в Telegram-канале сотрудника СТВ Григория Азаренка появились фотографии с обыска в офисе ассоциации. Он назвал «БелСеть антиСПИД» «змагарскими схронами» и «спидозной конторкой». 22 июля Мингорисполком принял решение о ликвидации ассоциации. И это было удивительно, ведь все годы своей деятельности «БелСеть» не была оппозиционной, не стремилась во власть, а просто помогала людям. Олег Еремин рассказал, что некоторые международные структуры звонили в Министерство здравоохранения, направляли письма о роли «БелСети». Но ведомство не решилось выступить в защиту ассоциации.

Не проходил мимо проблем ВИЧ-инфицированных и «Наш Дом». В 2015 году мы обратили внимание на то, что в Беларуси существует проблема с получением иностранной финансовой помощи. А ведь ее широкое привлечение могло бы снять нагрузку с бюджета. Особенно это необходимо организациям, помогающим людям с ВИЧ/СПИД. Ведь таким образом можно обеспечить снижение числа инфицированных, помочь большему количеству больных с антиретровирусной терапией. В 2018 году мы рассказали про то, как в Беларуси препятствуют терапии метадоном, которую применяют во всем мире в том числе для ВИЧ-инфицированных наркозависимых. Благодаря терапии человек может контролировать свою жизнь, жить без «ломки» до 30 часов – однако тогдашний министр внутренних дел Игорь Шуневич считал, что это не лечение, а просто замещение одного наркотика другим. В том же году на примере семьи Якимовых мы рассказали, как врачи Беларуси раскрывают информацию о ВИЧ-статусе пациентов и чем это оборачивается для беларусов. В 2021 году в статье о колонии №1 мы отметили, что в тюрьмах ВИЧ-инфицированные находятся вместе с обычными заключенными, а руководство колоний пугает здоровых узников возможным заражением. А также мы подчеркнули, что заключенных-328 автоматически причисляют к ВИЧ-инфицированным, что здорово мешает их жизни в колонии – например, девушки-заключенные не могут отучиться на мастера по маникюру или парикмахера.

За огромным количеством репрессий, смертей от коронавируса о ВИЧ/СПИД уже практически не вспоминают. А между тем, эти люди живут среди нас, вынужденные скрывать свой статус, чтобы не стать изгоями, объектами ненависти и гнева. Они нуждаются в терапии, помощи психологов, осмотрах врачей – особенно в тюрьмах, где сотрудникам и администрации на них наплевать. И особенно показательно отношение к этому госпропаганды. Как скоро нелегитимная власть дойдет до физического уничтожения ВИЧ-инфицированных?

Материалы по этой теме:

Почти половина организаций Беларуси — низкорентабельны и нерентабельны МЦГИ «Наш Дом» и еще более 30 организаций попросили Совет ООН по правам человека продлить мандат по Беларуси Сложности с работой, жильем, отсутствие поддержки: как живут беларусы, отсидевшие по статье 328 УК BBC: Принудительный труд — часть государственной политики в Беларуси В Беларуси с 1 января 2013 года повышаются тарифы на тепловую и электроэнергию для «льготных» организаций Ряд общественных организаций Литвы и Беларуси не признали слушания по ОВОС БелАЭС