18 января 2022 года Витебский областной суд рассматривал дело о ликвидации общественного объединения «Витебское областное общество больных гемофилией», истцом которого выступает главное управление юстиции облисполкома.

История «Витебского областного общества больных гемофилией»

Общество было создано в 1995 году с целью содействия решению проблем лечения и профилактики гемофилии, реабилитационного и санаторно-курортного лечения, предупреждения и снижения инвалидности, в первую очередь среди детей и подростков, страдающих гемофилией, получение ими необходимого образования, трудоустройства и социально-бытового обеспечения с учетом специфики заболевания. В Витебской области насчитывается порядка сотни таких больных. Все члены общественного объединения являются инвалидами 1-2 групп с детства по нарушению опорно-двигательного аппарата. Более 90% из них нетрудоспособны.

• В ходе своей деятельности «Витебское общество больных гемофилией» на постоянной основе помогает больным с данным диагнозом, их родителям, родственникам и опекунам, активно привлекает к решению проблем со здоровьем подопечных  ученых врачей, специалистов различных областей знаний, способствует в получении необходимых медпрепаратов, активно содействует в защите прав людей, страдающих от пониженной свертываемости крови, через медицинские и социальные учреждения Беларуси.

При этом общественное объединение не имеет расчетного счета, не осуществляет коммерческой и финансовой деятельности, ее сотрудники не получают зарплату. Общество работает как инструмент, который может помочь любому больному гемофилией. Наиболее распространенный случай – это мама, на которую накричали, что она сама виновата в том, что родила больного ребенка, и она не знает, как ему помочь, пытаясь пробить бюрократические препоны.

В «Витебском обществе больных гемофилией» родители могут получить психологическую помощь и не чувствовать себя наедине со своей бедой.

Благодаря сотрудникам объединения, медицинские учреждения увеличили закупки жизненного необходимых для пациентов современных очищенных факторов свертывания крови, бесплатно производится диагностика и лечение гепатитов. Заслугой общества является и то, что бригады скорой помощи стали оснащаться дорогостоящими препаратами для больных гемофилией, а медучреждениям было позволено выдавать лекарства пациентам на руки без необходимости оказывать психологическое давление, объясняя, как дорого они стоят.

Люди обрели свободу и возможность принимать поддерживающую терапию, что, в свою очередь, снизило уровень инвалидности из-за уменьшения количества суставов, разрушенных вследствие этой болезни, и позволило подопечным получать образование и путешествовать.

Сотрудники «Витебского общества больных гемофилией» оказывают помощь своим членам, активно защищая право пациента на получение неотложной помощи даже в самых сложных жизненных ситуациях, держат на контроле задержки перечисления денег для закупок препаратов аптеками и учреждениями здравоохранения, неоказание помощи вовремя, проволочки с выпиской рецептов и отсутствие жизненно важного препарата в аптеке в заявленный период. Заявления о нарушениях, подкрепленные доказательствами, позволяют Минздраву своевременно формировать комиссии для оперативного решения возникающих проблем.

Общественное объединение помогает не только больным гемофилией, которые являются членами Витебского общества, но также пациентам из Гродно и Минской области.

К сожалению, даже в Минске нет таких условий оказания помощи больным гемофилией, которые создаются  в Витебске, где работает круглосуточный дневной стационар и диагностический центр, взрослым и детям выдают месячную норму фактора свертываемости. Кроме того, жизненно необходимый фактор можно получить в любое время суток на станции скорой помощи, поскольку при них действуют аптеки для хранения препарата.

• Несмотря на это, витебские гематологи – одни из худших в Республике, на них много смертей больных гемофилией, которые истекали кровью в 21 веке и при наличии фактора свертываемости крови в отделении и на руках больного.

Имеется случай гибели 16-летнего парня, которого привезли зимой в майке и трико с забрюшинной гематомой под печенью из БСМП, а затем в отделении посмертно подкинули в постель пакет с марихуаной. Все пациенты палаты были возмущены такими действиями гематологов в Витебске! Граждан пытаются убедить в том, что если погибает больной гемофилией, то он обязательно наркоман, алкоголик, дебошир и злодей, вступающий в беспорядочные половые связи с целью заразить всех гепатитом С. Но это далеко не так!

Люди, болеющие гемофилией, общительные, зачастую очень продвинутые в плане развития, вследствие необходимости адаптироваться к жизни с данным заболеванием. Случается, что врачи-реаниматологи, лицевые хирурги и инфекционисты не передают пациентов, больных гемофилией, из своего отделения, а лечат сами от гемартрозов и их последствий, поскольку боятся, что витебские гематологи погубят человека.

Что происходит сейчас

В 2021 году в Беларуси снова попытались снизить закупку фактора свертываемости по республике и не выдавать их на руки, поэтому работы у Витебского общества не убывает: необходимо продолжать писать обращения, объяснять жизненную необходимость в этом препарате для людей, болеющих гемофилией.

В то же время общество само нуждается в помощи с поиском нового бесплатного юридического адреса, подготовкой и сбором необходимой документации к судебному заседанию, назначенному на 28 января текущего года.

В данный момент общественное объединение «Витебское областное общество больных гемофилией» пытаются закрыть под предлогом опоздания с подачей отчетной документации и тем, что действующий договор не отражает изменения в законодательстве. Причиной иска также стало отсутствие возможности связаться с председателем Витебского общества, хотя все документы подаются в юстицию с адресами и телефонами почти всех сорока членов общественного объединения.

Очевидно, что в нашей стране сейчас действует предписание по уничтожению любых общественных объединений вне зависимости от коэффициента их общественной полезности, что само по себе является чудовищным нарушением прав человека не только на создание свободных объединений и участии в них, но также прав на получение своевременной медицинской помощи, как в случае с возможной ликвидацией «Витебского областного общества больных гемофилией».

Вы тоже можете внести свой вклад в поддержку общества и подписать ПЕТИЦИЮ «За продолжение работы ОО «Витебское областное общество больных гемофилией».

МЦГИ «Наш Дом» выражает свое возмущение данным судебным процессом и продолжает следить за ситуацией. Если у вас есть информация по данной теме, которой вы хотели бы поделиться, напишите нам.