Так сложилось, что неизлечимо больных (или ставших таковыми после врачебной ошибки) людей нелегитимная власть тактично не замечает. Про их трудности никогда не увидеть репортажа в государственной газете или на телеканале. Да и сами они жаловаться не привыкли, вместо этого предпочитая сражаться с системой за право жить так же, как и здоровые люди. «Наш Дом» не давал забыть об этом: все годы нашей деятельности мы старались рассказывать впечатляющие истории борьбы и пытались облегчить жизнь беларусам с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.
В 2014 году правозащитник «Нашего Дома» Валерий Щукин приехал в Гомель и не смог приобрести инсулин в ампулах краткосрочного действия в местной аптеке №6 после 21.00 (хотя сама аптека работала круглосуточно). Правозащитнику сказали, что такой препарат не поступал в продажу в принципе. Общественный активист Андрей Аксенов встретился с руководством дежурной аптеки и предложил организовать круглосуточную продажу инсулина в ампулах краткосрочного действия, в том числе и в период с 21.00 до 8.00. Вопросом заинтересовалась Депутат Палаты представителей Национального собрания Елена Остапюк. Она обратилась к начальнику отдела организации медицинского снабжения Гомельского РУП «Фармация» с предложением о начале круглосуточной продажи инсулина. И это было услышано – аптека стала постоянно продавать инсулин.
В 2017 году «Наш Дом» защитил 65-летнюю пенсионерку Нелли Шлойдо, которая поучаствовала в Марше нетунеядцев – масштабных протестах беларусов против декрета Лукашенко, согласно которому, безработные граждане трудоспособного возраста должны были платить дополнительные деньги в казну государства. Нелли возглавляла организацию больных сахарным диабетом города и района Молодечно. Однако быстро лишилась должности, когда стала наблюдателем на выборах. Ее сын нуждается в медицинской помощи – он страдает диабетом. Нелли Шлойдо рассказала нам, как непросто ухаживать за нездоровым ребенком: «Ежедневные шприцы, кубики, которые необходимо кипятить, дозы инсулина — это борьба за жизнь ребенка, который хоть и взрослый, нуждается в моей помощи». За участие в акции протеста пенсионерке дали штраф в 30 базовых величин. Для женщины, которая тратит все возможные деньги на лекарства для больного сына, сумма была колоссальной.
В 2018 году мы начали оказывать помощь жертве врачебной ошибки Анжелике Калатозишвили. В 2014 году она получила инвалидность из-за неправильного диагноза. Врачи удалили ей здоровые органы, потом женщина перестала ходить. Она неоднократно обращалась в правоохранительные органы и различные инстанции с требованиями привлечь виновных к ответственности. В 2016 году она обратилась в суд по поводу незаконного снятия группы инвалидности. Но на ее жалобы никто и никак не отреагировал. Когда Анжелика предала свою историю огласке, ее начали преследовать, медработники подали на нее заявление за разглашение врачебной тайны. Анжелика столкнулась не только с нарушением прав в сфере здравоохранения, но и отсутствием результатов работы ЖКХ, милицейским произволом. Об этом она писала в своих социальных сетях. После того как Анжелика Калатозишвили стала известной в своем городе активисткой, борцом за справедливость, против не начались репрессии. В ее комнате в общежитии проходили обыски, ее мужа осудили по статье 328 УК и депортировали на родину в Грузию. В 2020 году Анжелику судили за публикацию материалов из Telegram-канала NEXTA. Все это время «Наш Дом» поддерживал Анжелику Калатозишвили во время судов, а также помогал в разрешении ее бытовых проблем.
В феврале 2021 года мы поговорили с бывшим милиционером Дмитрием Кулаковским, который страдает сахарным диабетом. Первый раз Дмитрия задержали в октябре 2020 года, когда он вышел из дома за продуктами. На него напали по дороге в магазин, ударили сзади ногой под колени, а потом застегнули на ней наручники. Пока Дмитрия в автозаке везли в Управление собственной безопасности, его избивали, прыгали на нем. Пытки не прекратились и в УСБ – сотрудники сами дали добро на избиение бывшего коллеги. Затем он оказался в ЦИП на Окрестина – ночью ему не разрешали лежать на нарах, а в сутки давали всего три литра воды и для питья, и для умывания, и для смыва в туалете. 27 дней Дмитрия держали по сфабрикованным административным обвинениям в одиночной камере. Из-за этого серьезно пострадало его здоровье. После освобождения Дмитрий обратился к врачам. Его продолжали вызывать на допросы и завели на него уже уголовное дело. Дмитрий пытался выехать из страны, но его схватили на пограничном переходе, 2 часа везли в бусе на полу в наручниках и всю дорогу били электрошокером. По факту насилия и условий содержания в ИВС Дмитрий Кулаковский направил обращение в ООН. Жена Дмитрия, Юлия, обратилась в «Наш Дом». Мы помогли семье с оплатой адвоката и продуктами.
В июле 2021 года к нам обратиласьСветлана Тур, слабослышащая из Бреста. Тугоухость у нее была не с детства, а появилась после тяжелого гриппа, от которого ее лечили гентамицином. Один из побочных эффектов препарата – снижение слуха, что и случилось с женщиной. Позже ее поставили на учет в РНПЦ отоларингологии. Несмотря на диагноз, Светлана училась в общеобразовательной школе и впервые обратилась к врачу-сурдологу для получения инвалидности лишь в 2017 году. Но врач сказал, что инвалидность женщине не положена. Тогда Светлана стала бороться за свои права, ведь группа инвалидности была необходима ей, чтобы устроиться на работу. И в итоге ей поставили еще и психиатрический диагноз. При этом психиатрического обследования, ни амбулаторного, ни стационарного, Светлана ни разу не проходила. Узнавая информацию, брестчанка узнала, что без инвалидности человек не может получить бесплатный слуховой аппарат от государства – а его стоимость от 700 до 6000 рублей. Полную историю Светланы можно прочитать на нашем сайте, к статье прилагаются документы, подтверждающие тугоухость женщины.
Также в июле 2021 года мы посвятили материал спинально-мышечной атрофии, болезни, которую успешно останавливают во всем мире – но не в Беларуси. Беларусская нелегитимная власть предпочитает закупать оружие для силовиков, а не лекарство для больных детей. А в ответ на санкции государство принялось закрывать НГО, которые помогали малышам с неизлечимыми заболеваниями. В материале мы отметили, что сейчас беларусские семьи, у которых есть ребенок со СМА, открывают сборы на лечение за границей и переезжают, чтобы получать бесплатно хотя бы один вид лекарства и терапию. В Беларуси таким детям предлагают только медленно умирать. Даже проходить реабилитацию здесь оказалось невозможно, ведь многие врачи не имеют понятия, как работать с больными детьми, как способствовать развитию их мышц. А теперь нелегитимная власть еще и выдавливает из страны медиков, проводивших занятия с ребятами, страдающими от СМА. Пример тому – прекрасный детский травматолог-ортопед Рустам Айзатуллин, который не согласился с политикой Лукашенко и после репрессий уехал в Украину.
Мы часто писали о тяжелобольных детях, ведь для нелегитимной власти их в нашей стране как будто бы и нет. Государственные СМИ не писали о том, как живут малыши, репортажи по телевизору были лишь изредка, к праздникам. Зачастую родители вынуждены были искать любые средства, чтобы спасти своих сыновей и дочерей. Помогали все те же негосударственные организации, безжалостно ликвидированные летом этого года. Уничтожен оказался и детский хоспис в Гродно – ему мы посвятили целую кампанию «SOS детский хоспис». Его директор Ольга Величко была независимым наблюдателем на выборах 9 августа и фиксировала факты фальсификаций. После подавления протестов 9-12 августа Ольга была одной из тех, кто пытался создать в Гродно Совет народного доверия. В сентябре 2020 года у хосписа начались проблемы: классный руководитель сына Ольги начала угрожать семье постановкой на учет находящихся в социально опасном положении. 9 сентября 2020 года Ольгу Величко задержали во время благотворительной встречи в Гродно, где она собирала деньги на нужды хосписа. 29 сентября 2020 года у детского хосписа отобрали помещение, а в октябре с ним расторгли договор аренды. В ноябре 2020 года департамент финансовых расследований по Гродненской области завел на Ольгу Величко уголовное дело за хищения, и ей пришлось экстренно уезжать из Беларуси. Мы призвали прекратить уголовное преследование и давление на Ольгу Величко и ее семью. Для этого мы писали письма и обращения в структуры Евросоюза, создавали петиции и агитировали проводить пикеты солидарности за рубежом.
Наша деятельность стала заметна: судьбой Гродненского детского хосписа озаботились и за границей. Мэр немецкого Миндена, побратима Гродно, Михаэль Екке направил письмо в Гродненский городской исполнительный комитет, в котором выразил обеспокоенность происходящими событиями. До этого силовики успели прийти с обыском в Центр паллиативной помощи. 4 марта в гродненскую прокуратуру поступило обращение детской поликлиники №2, часть помещений которой занимал хоспис. Администрация поликлиники была обеспокоена тем, что в мае в их помещениях волонтеры хосписа шили защитные костюмы для медиков. А 14 августа 2021 года Управление юстиции Гродненского облисполкома направило в суд исковое заявления о ликвидации благотворительной организации «Гродненский детский хоспис».
Мы считаем, что молчать о происходящем с тяжелобольными людьми и особенно детьми нельзя. Это развязывает руки карателям, которые понимают, что теперь их ничто не останавливает от террора. Но это должно закончиться – и мы понимаем, что огласка поспособствует этому, ведь тогда весь мир будет знать о происходящем в Беларуси. Мы не хотим, чтобы неизлечимо больные беларусы мучились от боли и страха. Но очень хотим, чтобы они увидели Беларусь без Лукашенко.
