28 июля 2021 года режим Лукашенко решил нанести удар по людям с инвалидностью – вышло постановление о ликвидации команды «Крылья ангелов». Эти люди уже шесть лет занимались организацией инклюзивных забегов в Минске. Подопечные объединения – дети и молодые люди с инвалидностью – принимали участие во множестве спортивных мероприятий, в том числе в Минском полумарафоне, международных забегах, а еще ходили в походы, тренировались на свежем воздухе и ездили в лагеря. Однако теперь социализация детей с инвалидностью под угрозой…

«Крылья ангелов» – не единственное объединение, работавшее для людей с инвалидностью, которое пострадало после выборов. Вместе с остальными НГО нелегитимное государство постановило ликвидировать «Офис по правам людей с инвалидностью». Организация 10 лет помогала людям с инвалидностью с юридической помощью, продвигала изменения в законодательство. 3 февраля 2021 года были задержаны директор организации Сергей Дроздовский и юрист Олег Граблевский. Им предъявили обвинение по статье 209 УК (мошенничество). До этого 21 января их вызывали в Департамент финансовых расследований Комитета государственного контроля, где более семи часов они подвергались пыткам и унижению. Несмотря на отсутствие директора и юриста, организация продолжила свою работу. Например, в мае и июне прошли тренинги для сотрудников нескольких домов-интернатов. Представители «Офиса по правам людей с инвалидностью» организовали развивающие мероприятия для ребят на свежем воздухе в Минском, Речицком, Червенском и Василишковском домах-интернатах.

Естественно, унижение людей с инвалидностью и нарушение их права на жизнь, образование, хобби началось не вчера. Детям-инвалидам сложно попасть в обычный школьный класс, молодым инвалидам не найти работу – зачастую они вынуждены трудиться в немногочисленных организациях с низкой оплатой труда. За такие простые вещи, как пандусы, низкие бордюры, отдельные туалеты, низкопольные автобусы, людям с инвалидностью приходится сражаться с местными властями, искать деньги за рубежом, подавать заявки на гранты. Здесь мы рассказали о том, как «Наш Дом» помогал людям с инвалидностью отстаивать свои права и делал Беларусь удобнее для них.

Самое печальное, что из-за некомпетентности властей страдать доводится детям-инвалидам. Их детство и так омрачено многочисленными процедурами, пребыванием в больницах, операциями. Государство же часто лишает их необходимых препаратов и отнимает драгоценное время в лечении болезни. Мы говорим о детях, страдающих спинально-мышечной атрофией. Еще недавно страдающие этим заболеванием долго и медленно умирали от постепенной атрофии всех мышц, ведь лечения не было. Теперь же в мире зарегистрировано несколько препаратов, позволяющих затормозить СМА или избавить от нее навсегда.

– В мире существует три препарата (Spinraza, Zolgensma, Risdiplam), которые предназначены для больных СМА. Но эти препараты Беларусь не закупает, – говорит представитель общественного объединения «Геном» Дарья Царик. – Сейчас беларусские семьи, у которых есть больной ребенок со СМА, открывают сборы на лечение за границей. И это очень большие суммы – примерно от 500 тысяч евро до более чем 2 миллионов долларов. А еще семьи эмигрируют в страны, где Spinraza больные со СМА получают бесплатно. Родители трудоустраиваются за границей, получают медицинскую страховку, и пациентам назначают препарат.

Министерство здравоохранения не смотрит на результаты, которые показывают дети, получающие лечение Spinraza. Осенью 2019 года тогдашний министр здравоохранения Владимир Караник заявил:

– Решение специалистов, к сожалению, было неоднозначным. И препарат на сегодня неоднозначный — он не гарантирует стопроцентный эффект. И насколько я понимаю, консилиум, оценивая пользу и вред, решил, что все-таки выигрыш от лечения данного препарата будет минимальный.

Какой же выход предлагает Минздрав? Только паллиативное лечение. Три года назад с этим столкнулись родители Веры Званько, которой в этом году исполнится пять лет. И большую часть своей жизни девочка живет в США – в Беларуси ей предлагали медленную смерть. Узнав диагноз дочери, ее родители Александр и Мария стали изучать, что такое СМА и как с этим бороться в Беларуси, а когда изучили, обратились к Минздраву.

– Ответы на наши вопросы пришлось вытаскивать клещами, с помощью жалоб и обращений. Дошли даже до прокуратуры, — рассказывала мама Веры. — Нам объяснили, мол, будет диспансерное наблюдение в поликлинике по месту жительства, дважды в год будет осмотр у невролога и врача-ортопеда с назначением лечения и обследования. Специальную реабилитационную медицинскую помощь можно будет получить в рамках паллиативной программы. А устно сказали: мол, наливайте в ванную воды и занимайтесь с ребенком физкультурой в ней — вот и вся реабилитация. Да, закрепили за нами невролога из поликлиники, но знаний по поводу СМА у нее было немного.

Начав реабилитацию в Беларуси, родители столкнулись со множеством нарушений. Инструктор, к которому Веру привезли на занятие, даже не знал, что такое СМА, и спрашивал об этом у родителей девочки. Специальных колясок, ходунков, тьюторов для страдающих СМА в Беларуси не производят. Необходимые Вере приспособления для тренировки и развития легких, откашливатель семье также не предоставили – пообещали через несколько лет. О лекарствах, останавливающих развитие СМА, также рассказали – но уточнили, что в Беларуси их нет и вряд ли будет, мол, производители не заинтересованы в этом. Родители стали искать возможность вылечить ребенка за бюджетные деньги за границей – это можно, если в стране нет соответствующего лечения. Однако специальная комиссия при Минздраве отказала.

«Результаты проведенных обследований пациентки Веры Званько, а также тот факт, что за рубежом отсутствуют радикальные методы лечения данного заболевания, свидетельствуют, что симптоматическое лечение по поводу спинальной мышечной атрофии ребенок может получать в Беларуси. Направление пациентки на лечение за пределами республики считать нецелесообразным», – говорилось в письме. Радикальные методы, о которых сообщает Минздрав, – это и есть Spinraza. Хоть она и не избавляет от СМА навсегда, но ребенок после уколов заметно крепнет, восстанавливает утраченные навыки и даже начинает ходить.

Адвокат семьи Званько Дмитрий Лаевский, комментируя законность решения Минздрава, уточнил: Минздрав нарушает статью 6 Конвенции «О правах ребёнка», которая обязывает государство обеспечивать в максимально возможной степени выживание и здоровое развитие ребенка. А решение комиссии нарушает право Веры Званько на жизнь, гарантированное частью 1 статьи 24 Конституции Беларуси и частью 1 статьи 6 Международного пакта ООН о гражданских и политических правах.

Чтобы не терять время, которое при СМА очень сильно влияет на состояние ребенка, Вера с родителями уехали в США. Здесь девочка получила Spinraza и начала реабилитацию. Сейчас Вера уже стоит на ногах, ходит, плавает в бассейне. А 20 июля 2021 года она побывала на встрече Светланы Тихановской с беларусами США.

София Жагунь с мамой Юлией

Четырем маленьким беларусам Софии Жагунь, Милане Пшенко, Дарье Шепетовской и Даниилу Денисову в младенчестве диагностировали СМА самого тяжелого, первого типа – это давало им всего два года жизни. В таком случае терапию нужно начинать сразу после появления первых симптомов – слабости в ручках и ножках, мышцах шеи. Иначе ребенок перестанет не только двигаться, но и глотать, улыбаться, а потом и дышать. Родители ребят обращались в Минздрав, но он был категоричен: только паллиативное лечение, реабилитация, осмотр невролога. Это фактически похороны ребенка, который при начале необходимой терапии может жить и развиваться почти так же, как его сверстники.

– Вскоре после рождения Даши я показала ее неврологу в районной поликлинике. Невролог отправила нас в РНПЦ «Мать и дитя» на консультацию к генетикам. Нам сделали анализ и на предварительном осмотре поставили диагноз СМА 1 типа. Это же потом подтвердил и генетический тест. Узнав о болезни дочери, обратились в беларусский Минздрав, но получили отписки о том, что заболевание не лечится, что Беларусь занимается программой расширенного доступа к лекарству, что в мире проводится лотерея препарата Zolgensma, а других вариантов получить его бесплатно нет. Но мы не были согласны ждать, когда в других странах есть лечение, пусть даже поддерживающее, – вспоминала историю болезни дочери Галина Шепетовская.

Даша Шепетовская с мамой и братом

Даша начала лечение в восемь месяцев, когда уже были утрачены некоторые навыки. Ради этого семье пришлось уехать в Польшу. Прошлой осенью девочка выиграла в лотерею препарат Zolgensma стоимостью 2,2 миллиона долларов – он позволяет остановить СМА навсегда. Кстати, такая же история произошла с Софией Жагунь и Даниилом Денисовым – сейчас дети проходят реабилитацию. А вот Милане Пшенко препарат Zolgensma довелось оплачивать – в этом помогли неравнодушные люди. До этого родителям тоже пришлось эмигрировать – в московской клинике Милана начала лечение препаратом Spinraza, а в прошлом году получила долгожданный укол Zolgensma и восстанавливает утерянные навыки.

И если у детей со СМА еще есть шансы полностью остановить болезнь, то для взрослых препарата вроде Zolgensma не существует. Но они тоже есть – и государство их совершенно не видит. А между тем, люди со СМА второго типа доживают до зрелого возраста. Елене Король сейчас 42 года, и почти всю жизнь она провела в коляске, думая, что у нее СМА Верднига — Гоффмана. Больше двух лет назад женщине удалось уехать в США в гости к сестре и получить буквально чудом первую в своей жизни терапию Spinraza, после которой болезнь перестала отнимать у нее силы и здоровье. И пусть Елена не выздоровеет и не сможет встать с коляски, но уже гарантированно обойдется в будущем без аппарата ИВЛ и гастростомы, ведь именно с ними заканчивают жизнь пациенты со СМА.

Так как Елена приехала в США в гости, то оставаться здесь она не может. Она писала письмо в Минздрав Беларуси с просьбой получать Spinraza в Беларуси, но там отметили: это возможно только в том случае, если Елена купит препарат сама. Между тем, стоимость одной инъекции лекарства составляет примерно 125 тысяч долларов – а его курс женщине необходим до конца жизни.

– Если я уеду из США, то все, чего я достигла, все, что у меня есть сейчас, просто разрушитсяв Беларуси. Даже если и удастся «пробить» препарат, то только для детей. Надежда на то, что будут лечить взрослых, практически равна нулю, – сетует Елена Король.

В марте 2020 года беларусы организовали петицию за то, чтобы препарат Spinraza могли ввозить в Беларуси по льготной цене – 75 тысяч евро. Удалось собрать 10 тысяч подписей, и этого хватило, чтобы представители производителя увидели заинтересованность. Для беларусов даже отложили несколько ампул лекарства на российском стоке – правда, закупать их пришлось бы за собственные деньги пациентов, а не бюджетные средства, но для семей с больным ребенком это уже немаленькая экономия: не нужно покупать препараты по цене 125 тысяч евро, оплачивать дорогу в другую страну, пребывание в клинике и покрывать множество других расходов. Однако пока Минздрав назначал консилиум одному из маленьких больных, пока назначался консилиум, ампулы были выкуплены российскими пациентами. А это значило, что впереди вновь долгое ожидание и упущенное время.

Напоследок озвучим страшные цифры. За последние семь лет как минимум 17 пациентов со СМА (в том числе и дети) умерли, так и не дождавшись помощи от государства. А значит, на совести нелегитимных властей – еще на 17 убитых больше. Даже если купить им всем по четыре загрузочные дозы Spinraza ценой в 125 тысяч долларов каждая, на них пришлось бы потратить 8,5 миллионов долларов. Много ли это? Для простого человека – да. А много ли для страны, которая в августе 2020 года только за один день потратила более 56 миллионов долларов, чтобы отключить интернет?

Материалы по этой теме:

Игрушки-путешественники: путь к украинским детям с инвалидностью из Германии через Вильнюс История одной госпитализации: фальсификация медицинских документов и сбор «компромата» на пациентку Беларуская электроника, которая убивает украинцев Мониторинг репрессий в отношении творческих людей и людей из сферы культуры во время президентских выборов 2020 года Хронические болезни поликлиник: длинные очереди и нехватка врачей Держать в страхе или уберечь от болезни?