Лидер Международного центра гражданских инициатив «Наш Дом» Ольга Карач откровенно рассказала «Белорусскому партизану» о своей болезни и об особенностях лечения за границей.
– Ольга, в последнее время вы почти каждые две недели размещаете в Фейсбуке фотографии из больничных палат, одна из последних – под капельницей. Можете рассказать, что случилось?
– Собственно, проблема не новая. Это не секрет: у меня есть аутоиммунное заболевание – болезнь Бехтерева. Если перевести на понятный язык, то суть болезни заключается в том, что мой организм по каким-то причинам решил, что ему не нужен позвоночник, кости, суставы. И он борется с позвоночником, с костями, так, как любой другой организм борется с раковой опухолью.
Эта болезнь может протекать по-разному. Может не проявлять себя никак – и человек проживет жизнь, и даже не будет знать, что болен. А могут быть довольно агрессивные формы.
Так получилось, что у меня болезнь протекала очень агрессивно – и я была на костылях не только в последнее время. Например, в 2007 году я три месяца вообще не могла ходить. А сейчас, точнее, в 2015 году стало понятно, что нужно делать операции – ставить искусственные тазобедренные суставы. С лета 2015 года у меня прошло две операции, теперь стоят два протеза, так что можно сказать, что я самая настоящая «Железная Леди». «Звеню» во всех аэропортах, на меня реагируют все металлодетекторы, потому что часть костей у меня теперь металлическая.
Мы с моим лечащим врачом надеялись, что эти две операции если и не остановят болезнь, то хотя бы успокоят ее. Но, к сожалению, организм воспринял это все как команду «Фас!», и болезнь еще активизировалась. За последние полгода оказались серьезно повреждены еще три сустава. Но поскольку я не сторонник идеи ходить только с искусственными суставами, то мы с ревматологом решили провести курс химиотерапии – точнее, в данном случае она называется «биотерапия».
Благо, к этому времени в Европе как раз успели разработать экспериментальное лекарство, которое уже даже сертифицировано. Именно с ним мне и начали делать капельницы – с января, по особой схеме. Вот как раз фотографии с этого курса капельниц вы и могли видеть в Facebook. Сперва это было раз в две недели, далее подобные капельницы придется делать раз в месяц.
Для меня это довольно мучительно в том смысле, что в жизни я всегда больше всего ценила независимость, возможность распоряжаться собой и своей жизнью, в том числе сама строить свои жизненные графики. А сейчас получается, что я – в буквальном смысле прикована «к игле», т.е. раз в месяц надо сдать кучу анализов, после чего ненадолго выпасть из жизни и снова лечь в больницу. Мне приходится корректировать все мои планы, и морально меня это очень напрягает.
– Новое лекарство помогает?
– Мне действительно легче. И я этому, конечно, очень рада. Хотя, конечно, из-за ослабления иммунитета вырос риск неко рых других болезней. Впрочем, пока вся эта биотерапия повлияла только на мою прическу – из-за того, что принимаю сильнодействующие лекарства, пришлось подстричься короче.
Но вся эта история навела меня на мысль «потроллить» наше Министерство здравоохранения насчет возможности получать такие же капельницы в Беларуси. Что-то мне подсказывает, что с этим будут проблемы сделать это бесплатно. Как результат, в Беларуси многим людям, которые страдают, скажем, от ревматоидного артрита, от Бехтерева и массы других ревматоидных заболеваний, – такие капельницы могли бы очень серьезно помочь. И вернуть возможность нормально жить и работать.
Это довольно дорогое лечение, так что важный вопрос – может ли наша медицина бесплатно вернуть нашим гражданам качество жизни. Меня очень злит мысль о том, как много людей в Беларуси страдает и даже умирает из-за недоступности той современной медицины, которая уже дошла до наших соседей – той же Литвы.
– На одну из конференций в Москву вы поехали на костылях. Сейчас уже передвигаетесь без них?
– Признаюсь, когда-то я очень сильно переживала по этому поводу. Ведь политик в Беларуси – он не может быть на костылях или в инвалидном кресле. В какой-то момент мне казалось, что моя политическая карьера окончена. Но потом я как-то подумала: значит, придется полюбить меня такой, какая я есть. На костылях – значит на костылях. Без костылей – значит без костылей. И когда я достигла внутреннего согласия с самой собой, мне стало намного легче.
Потом я уже поняла, что костыли – они в голове. И когда я начала жить нормальной жизнью, пусть и с костылями, то вдруг обнаружила, что люди тебя как инвалида и не воспринимают. Совсем поменялось отношение – мне мужчины стали дарить цветы, приглашать куда-то, и так далее. Даже скажу больше – такого признания в любви от разных мужчин, когда я была на костылях, я не получала, когда на своих ногах. Мне потом один мужчина так и объяснил, что когда я без костылей – в мою сторону страшно смотреть, такая суровая женщина-воин, а вот когда с костылями – то такая беззащитная, хочется защитить и обнять. То есть костыли – они в голове, и человек даже на костылях имеет право на полноценное качество жизни.
Но теперь я без костылей, необходимости в них нет, и я этому очень рада. Очень хочу научиться танцевать фламенко – танец, раньше мне совсем недоступный.
– Франак Вечерко пару месяцев назад рассказывал, что ему в американской больнице, куда он попал с переломом ноги, выставили счет в 104 тысячи долларов. Суммы впечатлили всех: «Три дня в палате – $13680, вызов скорой помощи – $5000. Аренда операционной и оборудования – $32670, услуги врача – $8800. Каждый рентген – $900». Вы тоже давно живете не в Беларуси. Какие у вас расходы на лечение?
– Так вышло, что у меня расходов на лечение нет. Дело в том, что часть налогов я плачу в Литве. И как литовский налогоплательщик (не имеет значения, что я гражданка Беларуси), я имею право на бесплатную медицину. И мне литовская медицина кажется довольно разумно устроенной.
Понятно, что это не уровень немецкой или израильской медицины. Однако есть много хороших моментов, которые стоит отметить. Например, если у тебя есть какое-то хроническое заболевание – как, например, болезнь Бехтерева, ты не просто пользуешься услугами медицины бесплатно, но еще имеешь 50% скидки на лекарства. Это очень удобно. Твой терапевт без всяких МРЭКов заводит тебе специальную карточку, выписывает рецепт и ты в аптеке сам выбираешь, какие лекарства покупать. Мало того, сейчас уже вошли в моду электронные рецепты – так там даже карточки не нужно – пришел с паспортом и купил, что тебе нужно, по скидке. Причем абсолютно неважно, кто их производитель – литовский, немецкий или какой-то еще. Ты сам решаешь, купить лекарства подороже или подешевле. Но скидка все равно сохраняется. Не так, как в Беларуси, где льготные лекарства должны быть только белорусского производства и довольно сложно вообще выбить какие-то скидки.
– Сегодня многие жалуются на качество белорусской медицины. У вас есть возможность сравнить импортное медобслуживание и отечественное. У вас была возможность сравнить, где лучше?
– Если говорить, например, про пенсионеров, то я вот что отметила, когда лежала в больнице. Если ты литовский пенсионер, то получаешь инвалидные коляски, костыли – словом, все, что необходимо, от государства бесплатно. Аналогично, если ребенок живет в Литве, то для него вся медицина, прививки и т.д. – бесплатно. Это правильно, потому что должен быть некий общий уровень доступа к медицине у всех детей, вне зависимости от материального положения родителей. Платных прививок для детей практически нет – литовцы гордятся тем, что своим детям могут обеспечить самую лучшую вакцину. Поэтому теряется смысл делать прививки платно. Платно – если только хочешь какие-то дополнительные.
Со мной в палате лежала бабушка, у которой вообще не было родственников. А у нее был перелом шейки бедра, что в ее возрасте тяжело и долго лечится. И вот меня поразило, что ее держали четыре месяца в больнице просто потому, что она живет на пятом этаже в доме без лифта и за ней некому ухаживать. Она находилась в больнице до тех пор, пока не смогла более-менее нормально ходить.
Еще один момент, который мне очень нравится в литовской медицине. Если тебе положен по твоему заболеванию, например, раз в год санаторий – то его не приходится «выбивать». Не надо ходить, не надо писать жалобы… Вот мой пример: если оперируются суставы, то человеку положено 20 дней санатория. Это выглядит так: приходит медсестра, приносит список санаториев Литвы, и тебе надо только ткнуть пальцем в тот санаторий, который ты хочешь ехать – хоть в Палангу, хоть в Друскеники. И это все оплачивает литовское государство, потому что ты его налогоплательщик.
Я помню, как в Витебске помогала одной матери выбить санаторий для ее дочери. Это была ожесточенная борьба на пустом месте. Ребенок болен, и ей положен санаторий раз в год. Но ей дают санаторий (ребенок – астматик!) – на море в феврале! Это было форменное издевательство. Естественно, мать хочет на море летом – чтобы дочка хотя бы искупаться могла. Так там пытались давить на эту мать, звонили ей на работу – это как, вы жалуетесь, вы требуете санаторий… Хотя она не то, что ей положено по закону.
В этом и проблема, что в Беларуси за свои права – даже на таком минимальном уровне – приходится почему-то бороться. Это неправильная система.
Или вот больничные. Я была на больничном три месяца после каждой операции на суставе. Литва в качестве больничного выплачивает 80% зарплаты.
Ну и, наконец, в литовской больнице довольно хорошо кормят, это фактически домашняя еда. А в белорусской больнице без подкормки родственниками будет очень трудно.
Были, конечно, и курьезы, о которых вспоминаешь с улыбкой. Например, в офтальмологическом отделении у каждого больного (большинство из них в повязках на глазу) был свой индивидуальный планшет с интернетом, а вот в травматологии, где люди практически все лежачие и при этом вполне себе зрячие, никаких планшетов не было. Я привязалась к врачам с вопросом, почему так. Но мне ответили, что просто в офтальмологии успели сделать новейший ремонт, а в травматологии – еще нет. Но все равно для меня было немножко смешно, что так получилось.С другой стороны, в Литве нельзя вызвать на дом врача из поликлиники. Это связано с тем, что люди, по сути, выбирают себе и врача, и поликлинику сами – без территориальной привязки. Если человеку так плохо, что он не может передвигаться, — значит, звони в «скорую», а не в поликлинику. А в Беларуси это можно делать без особых проблем. И это, я считаю, большой плюс белорусской системы здравоохранения.
– Какие прогнозы дают доктора по поводу вашего заболевания?
– Сегодня прогресс в медицине движется очень быстро. Конечно, излечить Бехтерева, как, например, насморк, на данный момент невозможно. Но в Европе уже научились эту болезнь останавливать. И врачи настроены оптимистично – они говорят, что уже в ближайшее время найдут средство повернуть болезнь вспять. Но и если она просто остановлена – качество жизни будет высоким.
Источник: «Белорусский Партизан»
Материалы по этой теме:
